Un uomo affetto da SLA è riuscito a comunicare dopo mesi: le sue prime parole sono commuoventi

Un uomo completamente paralizzato ed impossibilitato a comunicare per mesi, dopo aver perso la capacità di muovere anche solo gli occhi, ha usato un impianto cerebrale – un dispositivo tecnologico collegato direttamente al cervello – per chiedere una birra agli infermieri dell’ospedale dove è in cura. Si tratta di uno straordinario passo in avanti per i pazienti che soffrono di SLA, la sclerosi laterale amiotrofica.

L’uomo che ora ha 36 anni, infatti, componendo frasi al ritmo di un solo carattere al minuto, ha anche chiesto di ascoltare la band statunitense Tool ad alto volume, di ricevere un massaggio alla testa da sua madre e, infine, di ordinare un curry per pranzo, il tutto grazie alla forza del pensiero.

Le persone affette da questa malattia neurodegenerativa progressiva hanno un’aspettativa di vita media dopo la diagnosi da due a cinque anni, sebbene possano vivere molto più a lungo. Un’eccezione in questo senso è stata proprio lo straordinario astrofisico Stephen Hawking che visse altri 55 anni dopo la scoperta della SLA, facendo affidamento, verso la fine della sua vita, su un dispositivo di comunicazione controllato da un singolo muscolo della guancia.

La prima volta

In un articolo del quotidiano britannico ‘l’Independent’, si legge che non era mai stato testato, fino ad ora, un impianto cerebrale su un paziente completamente paralizzato: non si sapeva ancora se la comunicazione fosse possibile anche per le persone prive di tutto il controllo muscolare volontario. E’ stato quindi un salto nel buio.

“Il nostro è il primo studio che da la possibilità di comunicare a qualcuno impossibilitato a compiere movimenti volontari e quindi per il quale il BCI – Brain Computer Interface – è ora l’unico mezzo di comunicazione”, ha spiegato il dottor Jonas Zimmermann, neuroscienziato dirigente presso il Wyss Center for Bio and Neuroengineering di Ginevra, in Svizzera, sempre all’Independent.

“Questo studio risponde a una domanda di vecchia data sul fatto che le persone con la sindrome del lock-in completo (o sindrome del chiavistello) – che hanno perso tutto il controllo muscolare volontario, compreso il movimento degli occhi o della bocca – perdano anche la capacità cerebrale di generare comandi per la comunicazione”.

Lavorando con i ricercatori del Wyss Center, il paziente con SLA ha acconsentito all’inserimento dell’impianto cerebrale, quando aveva ancora nel 2018 la capacità di usare il movimento oculare per comunicare. Ci sono voluti tre mesi di tentativi non andati a buon fine prima che fosse raggiunta una configurazione in grado di consentire al 36enne di utilizzare i segnali cerebrali per produrre una risposta binaria a un programma di spelling che rispondesse “sì” o “no” quando gli venivano presentate delle lettere.

Ci sono volute altre tre settimane per produrre le prime frasi e nell’anno successivo il paziente è riuscito a produrre dozzine di frasi; stiamo parlando di un risultato straordinario per la ricerca. Una delle sue prime comunicazioni riguardava le sue cure, aveva chiesta che la sua testa fosse tenuta in una posizione più elevata e dritta quando c’erano visitatori nella stanza. Ma ha anche richiesto diversi tipi di cibo da far passare attraverso i suoi tubi, tra cui un gulasch ed una zuppa di piselli dolci. È stato anche in grado di interagire con il figlio e la moglie di 4 anni, generando il messaggio: “Amo il mio meraviglioso figlio“.

La ricerca è stata descritta in uno studio, pubblicato questa settimana sulla rivista Nature Communications, che si intitola “Interfaccia ortografica che utilizza segnali intracorticali in un paziente completamente paralizzato, abilitato tramite formazione di neurofeedback uditivo”, e ha rilevato che il sistema di comunicazione BCI può essere utilizzato da un paziente anche a casa, tramite alcune sessioni eseguite da remoto con il pc del paziente.

Gli scienziati a lavoro  sulla tecnologia dell’interfaccia cervello-computer stanno ora cercando finanziamenti per fornire impianti simili per altre persone affette fa SLA, che costeranno quasi 500.000 di dollari nei primi due anni di utilizzo. “Questo è un passo importante per le persone affette da SLA, assistite al di fuori dell’ambiente ospedaliero”, ha affermato sempre all’Independent George Kouvas, direttore tecnico presso il Wyss Center.